20/01/2018 - 20 GENNAIO 2018: IL 27 DICEMBRE DATA STORICA PER LA TALASSEMIA E LE EMOGLOBINOPATIE, VIENE ISTITUITA PER LEGGE LA RETE NAZIONALE DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE

Il 27 dicembre 2017, con l'approvazione della Legge 205, avviene un fatto storico per tutti quanti noi. 

Infatti il Comma 437 così recita "Il Ministro della Salute, con proprio decreto da adottare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, istituisce la Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie, di cui fanno parte i centri di cura e le reti regionali già esistenti, ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza". Il Comma 438 assegna per i le suddette finalità un fondo di Euro 100.000,00.

Tale conquista che consentirà definitivamente di far riconoscere le nostre patologie tra quelle rientranti nel Sistema Sanitario Nazionale è frutto della incessante attività e della collaborazione tra UNITED e FASTED.

In previsione del decreto che dovrà essere emanato entro fine Marzo 2018, si è riunito il 18 Gennaio presso il Ministero della Salute un Gruppo di Lavoro a cui erano presenti i massimi funzionari dello stesso Ministero, i Medici Cappellini, Forni, Maggio e Piga ed infine in rappresentanza dei pazienti indicati da UNITED, Orlandi, Gandolfo, Graich e Giambrone. 

Nell'incontro si è deciso, come caldeggiato da noi pazienti, di chiedere alle Regioni entro 60 giorni di comunicare i Centri di Cura e le Reti Regionali esistenti al fine di effettuare una seria ricognizione (udite udite, ad oggi non si ha nessun dato certo su quanti e quali siano i Centri che in Italia si occupano di Emoglobinopatie). Nel decreto saranno elencati così i Centri e le Linee Guida elaborate dalla SITE e successivamente sarà istituito un Tavolo Tecnico secondo le modalità del DM 70/2015 al fine di produrre raccomndazioni sull'organizzazione dei Centri che dovranno ricevere l'approvazione in Conferenza Stato-Regioni. 

Mi pare che più di così. Siamo finalmente ad una svolta.

Leggi i Commi 437 e 438 della Legge 205 del 27 dicembre 2017