10/07/2017 - 08 LUGLIO 2017: RIVOLUZIONE NELLA RETE REGIONALE DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE. MOMENTO STORICO PER L'ASSISTENZA ALLA TALASSEMIA E ALLE EMOGLOBINOPATIE IN SICILIA

Finalmente possiamo esprimere tutta la nostra soddisfazione. 

Infatti con la Pubblicazione su GURS del 7 Luglio 2017 n. 28 del Decreto Assessoriale di approvazione dell'Atto Aziendale dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Messina, ultimo Decreto che attendevamo per la definizione dell'organizzazione di tutti i Centri di Talassemia siciliani, si è conclusa una delle battaglie che FASTED SICILIA ONLUS conduce da circa un decennio per vedere riconosciuta dignità di cura e assistenza alla Talassemia e alle Emoglobinopatie.

Come si noterà dallo schema pubblicato, su 15 Centri previsti nel D.A. del 20 Dicembre 2011, tre mantengono lo status già esistente, una viene declassata e ben undici migliorano la propria organizzazione.

In effetti cosa è successo da Settembre 2016 ad oggi.

Sappiamo che nel Luglio 2016 il "Piano di riorganizzazione della rete ospedaliera" e dei relativi Atti Aziendali (per noi non era andata benissimo, solo qualche miglioramento) predisposto dall'Assessore alla Salute D.ssa Lucia Borsellino, era stato bocciato dal Ministero della Salute in quanto non rispettava i nuovi parametri imposti dal D.M. 2 aprile 2015 n. 70 (decreto Lorenzin "ex Balduzzi"). Ecco che la sanità siciliana si è ritrovata a dover fare tutto daccapo.

Escono le prime notizie sui media ad Agosto 2016 che pressapoco così recitavano: "Tagli di numerose Strutture Complesse e posti letto in Sicilia. Soppressi i Centri di Talassemia al Civico di Palermo e al Garibaldi di Catania". O ancora dichiarazioni di manager che ci riferivano con il gesto eloquente tutto siciliano del morto: "la Rete della Talassemia non esiste più".

E noi che abbiamo fatto allora. Anzichè deprimerci, abbiamo come sempre reagito. 

FASTED SICILIA ONLUS ha chiesto veementemente un incontro all'Assessore alla Salute, On. Baldassare Gucciardi, e ai dirigenti generali dei due Dipartimenti della Sanità, Dott. Tozzo e Dott. Chiaro. 

In quell'incontro, svoltosi a Settembre in Presidenza della Regione, durato oltre tre ore, abbiamo fatto comprendere come la Rete di Talassemia non solo dovesse essere salvaguardata, ma anzi rafforzata, in quanto è una ricchiezza irrinunciabile per il Servizio Sanitario Regionale avere Centri ben attrezzati per curare le patologie croniche ereditarie più diffuse nella nostra Regione.

Non è stato facile far capire l'importanza dell'autonomia organizzativa e gestionale di questi Centri che significa personale medico e infermieristico dedicato. All'inizio vi è stata una certa diffidenza da parte dell'Assessore, forse legata al pregiudizio che tali nostre richieste avvenissero per dare qualche beneficio ai medici. Ma dopo gli interventi molto incisivi dei delegati di FASTED SICILIA ONLUS circa il primato da dare ai pazienti su tutti e tutto, l'Assessore, evidentemente molto sensibile, ha deciso di sposare pienamente le nostre richieste.

A quel punto, anche per far toccare con mano all'Assessore, chi sono i Talassemici ed Emoglobinopatici siciliani, FASTED SICILIA ONLUS ha organizzato la manifestazione del 21 Novembre 2016 a Caltanissetta. Presente per l'appunto l'Assessore alla Salute, On. Baldassare Gucciardi, e il Presidente della VI Commissione Sanità, On. Giuseppe Digiacomo. Di fronte ad una platea di circa 700 pazienti, l'Assessore annunciava le Unità Operative Dipartimentali per tutti i Centri di Talassemia della Rete, ovverosia automia per tutti.

Certo, c'era ora da aspettare di leggere i documenti, perchè come sappiamo tra il dire e il fare c'è di mezzo.............

Sono passati quattro mesi dalla manifestazione per poter leggere il D.A. N. 629/17 "Piano di riorganizzazione della rete ospedaliera", pubblicato su GURS il 14 aprile 2017. Ma il Decreto conteneva esattamente tutto quanto necessario per rendere i Centri di Talassemia autonomi. 

Sono occorsi ancora tre mesi per le procedure di presentazione ed approvazione degli Atti Aziendali delle varie Aziende Sanitarie, alcune delle quali ad onor del vero, sino all'ultimo hanno avuto un approccio non proprio predisposto verso i Centri di Talassemia. Tutto però risistemato e corretto dall'Assessorato in fase di verifica degli Atti Aziendali e con un lavoro fantastico operato oltreché dall'Assessore, dal suo segretario particolare, Dott. Stefano Campo e dallo staff del Dipartimento Pianificazione Strategica dell'Assessorato che si è occupato di definire i Decreti di approvazione degli Atti Aziendali. Nulla è sfuggito al loro controllo, occorre dire in un continuo e giornaliero confronto con il Coordinatore Regionale della FASTED SICILIA ONLUS, Arch. Loris Michel Giambrone. 

Alla fine con l'ultimo Decreto pubblicato lo scorso 7 Luglio (data di nascita di Leonardo Giambrone, mah) di approvazione dell'Atto Aziendale dell'AOU Policlinico di Messina, tutto si è concluso positivamente.

Oggi possiamo affermare con certezza che l'annuncio espressoci dall'Assessore alla Salute, On. Baldassare Gucciardi, nella manifestazione del 21 Novembre 2016, è stato concretamente portato a termine. 

A questo punto possiamo dire una sola cosa:   GRAZIE ASSESSORE GUCCIARDI

Con il suo operato ci ha ripagato di 40 anni di fatiche, battaglie, dispiaceri, mortificazioni, delusioni, derisioni e chi più ne ha più ne metta. 

Con il suo operato ha dato un senso a 40 anni di associazionismo organizzato in Sicilia, che con la propria abnegazione ha consentito non solo ai Talassemici e ai Drepanocitici di vivere meglio e più a lungo, ma anche di evitare che il fenomeno dilagasse in Sicilia, di fatto arrivando oggi ad un dato di nuove nascite con Talassemia o Emoglobinopatie vicine allo zero.

Questo è un traguardo che abbiamo tagliato tutti uniti ed insieme in FASTED e dunque in ordine sparso delle FASTED di Palermo, Sciacca, Agrigento, Caltanissetta, Gela, Ragusa, Siracusa, Lentini, Catania e delle ultime arrivate Messina e S. Agata di Militello. Una gioia e soddisfazione da condividere con tutto il Consiglio Direttivo di FASTED SICILIA, di tutti i Presidenti ed in generale con tutti e 2500 Talassemici e Drepanocitici siciliani.

Ora che la madre di tutte le battaglie è stata vinta però non possiamo cullarci sugli allori.

Occorre vigilare sulle Dotazioni Organiche, e le FASTED COMUNALI sono già in allerta per seguire queste fasi, e spingere affinché il lungimirante Piano dell'Assessore Gucciardi venga concretamente applicato e possa dare i suoi frutti, nella consapevolezza comunque che dove c'è FASTED SICILIA ONLUS e le proprie federate, non sarà consentito a nessuno di tergiversare su questo storico traguardo.

FORZA RAGAZZI, ANCHE QUESTA E' FATTA