08/07/2017 - 08 LUGLIO 2017: L'IMPORTANZA DI ESSERE "UNITED" A LIVELLO NAZIONALE

Riprendiamo il discorso interrotto qualche settimana addietro, tempo che ci è servito per avere maggiori dettagli nelle informazioni da fornirvi, come ad esempio sulla modifica del Regolamento di Attuazione del Codice della Strada che ad oggi prevedeva per le gravi malattie del sangue l'obbligo della certificazione della Commissione Medica Locale. 

In effetti va reso merito all'azione che UNITED, con il forte sostegno di FASTED SICILIA ONLUS (ricordiamo che due sono i componenti di FASTED nel Consiglio UNITED, Alfonso Cannella e Pippo Tavolino) sta mettendo in campo da due anni a questa parte sotto la Presidenza di Valentino Orlandi e di una squadra affiatata di Consiglieri. 

1. Il primo grande obiettivo conseguito è stato il DPCM 12 gennaio 2017 (Nuovi LEA - Livelli Essenziali di Assistenza), con il quale negli artt. 42 e 43 si ribadisce che il trattamento trasfusionale per le patologie croniche appropriato è il Day-Hospital. In più nell'allegato 4A la Talassemia, la Drepanocitosi e le emoglobinopatie entrano come patologie indicate per la effettuazione della Densitometria Ossea (esame prima previsto solo per gravi osteoporosi o ipogonadismi), ora eseguibile per il monitoraggio direttamente prescrivibile con ricettario regionale dal Centro di Talassemia di riferimento.
2. Il secondo grande obiettivo conseguito è stato il DPCM 3 marzo 2017  che ha istituito il "Registro Nazionale della Talassemia e delle altre emoglobinopatie" presso il Centro Nazionale Sangue, con il quale finalmente si potrà fare una raccolta di dati statistici certi e affidabili che monitori la popolazione di talassemici ed emoglobinopatici e possa farci comprendere come si sta evolvendo la vita di queste patologie, ciò anche a fini scientifici per approntare migliori strategie di cura future. Questo registro sarà coordinato da rappresentanti del CNS e della SITE (Società Italiana Talassemia ed Emoglobinopatie) e con rappresentanti di UNITED con il ruolo di garanti per il corretto utilizzo dei dati del registro. 
3. Il terzo importante traguardo già conseguito e che era atteso da decenni è stato il DPR 10 luglio 2017, n. 139 pubblicato sulla G.U.R.I. del 21 settembre 2017, che modifica il Regolamento di Attuazione in materia di idoneità piscofisica per il conseguimento e la conferma di vailidità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue. In particolare viene soppresso il punto "G - Malattie del Sangue" che prevedeva per l'appunto la certificazione rilasciata dalla Commissione Medica Locale. Tradotto in parole semplici Talassemici ed Emoglobinopatici non dovranno più avvalersi delle visite delle Commissioni, ma potranno fare le procedure come tutti i comuni cittadini ed avere un rinnovo decennale (sopra i 50 anni, per tutti, la rinnovabilità è 5 anni). Ovviamente essendo uniformati a tutti gli altri, anche Talassemici ed Emoglobinopatici che avessero altre patologie invalidanti che prevedono la visita in Commissione, dovranno purtroppo continuare a farle sottostando alle decisioni della stessa (ad esempio Diabete, gravi cardiopatie, problemi agli arti, etc.).  
4. Su iniziativa di UNITED e FASTED SICILIA ONLUS, è stato dapprima presentato un emendamento alla manovra correttiva approvata in Maggio che recitava "Istituzione e finanziamento della Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie, dedicata alla Diagnosi, Prevenzione, Cura e Ricerca sulla Talassemia e sulle emoglobinopatie". Tale emendamento presentato dall'On. Paola Boldrini in V Commissione Bilancio della Camera mirava ad istituire per l'appunto la Rete Nazionale dei Centri di Talassemia e a finanziarla. Tale emendamento è stato dichiarato innammissibile da parte del Presidente della Commissione in quanto non pertinente con la norma in esame e da questa iniziativa l'On. Boldrini, coordinatasi con la UNITED e la SITE, ha presentato il Disegno di Legge n. 4539 presentato il 9 giugno 2017 dal titolo "Disposizioni per la prevenzione, la diagnosi e la cura della talassemia, dell'anemia falciforme, delle emoglobinopaie e delle alterazioni rare dei globuli rossi". Tale Disegno di Legge attende di essere incardinato in Commissione Affari Sociali. Sarebbe una conquista importante per tutta la nostra categoria ottenere una legge di settore specifica per le nostre problematiche a livello nazionale. Siamo consapevoli che siamo agli sgoccioli della legislatura e non sarà dunque facile arrivare al traguardo, ma il sasso nello stagno è stato lanciato. Con tenacia e abnegazione se sapremo essere forti ed uniti se non in questa, magari nella prossima legislatura, potremmo anche ottere una Legge per la salvaguardia della nostra categoria. 

Chiaramente l'impegno di UNITED non si ferma qui, si stanno infatti ipotizzando iniziative forti per migliorare il sistema di reperimento del sangue che ormai quasi ad ogni estate mette tutti gli emoglobinopatici a rischio di non ricevere le trasfusioni programmate (problema che ormai sta diventando nazionale), e dunque tanto, tanto, tanto c'è da fare. 

La considerazione è semplice: se invece di dormire 20 anni avessimo avuto una federazione nazionale attiva come negli ultimi due anni, cosa avremmo ottenuto?

Riflettiamo tutti quanti

Per adesso diciamo solo un grande: GRAZIE UNITED e GRAZIE VALENTINO

Collegati a UNITED