10/11/2013 - 21 NOVEMBRE 2013: A CALTANISSETTA IL I° INCONTRO TRA I RESPONSABILI DEI CENTRI DI TALASSEMIA E LA LEGA
Giorno 21 Novembre 2013, a Caltanissetta presso la sede della Lega, si svolgerà il primo incontro tra i Responsabili dei Centri di Talassemia facenti parte della Rete Regionale della Talassemia e le Emoglobinopatie e i Presidenti delle Associazioni aderenti alla Lega.
Il tema dell'incontro è il miglioramento dell'assistenza e dell'organizzazione della rete con il supporto delle associazioni.
Va fatto uno sforzo da parte dei Centri di Cura e da parte delle Associazioni per cercare di dare omogeneità degli approcci sia sul piano dei protocoli che sul piano dell'organizzazione, in modo tale che l'assistenza complessiva offerta risulti quanto più uniforme possibile su tutto il territorio della regione.
Spesso abbiamo agito tutti, associazioni e centri di cura, come un arcipelago.
Ora dobbiamo lavorare a fare sistema efficiente, mettendo in RETE Centri di Cura e Associazioni, facendo tutti insieme un salto di qualità .
Vogliamo cioè che ad esempio un Talassemico o Drepanocitico di Siracusa, riceva la stessa assistenza del Talassemico o Drepanocitico di Palermo e così via.
Non devono esistere talassemici avvantaggiati e talassemici svantaggiati.
Pensiamo che con un pò di buon senso da parte di tutti possiamo migliorare la qualità di vita dei 2300 Talassemici e Drepanocitici siciliani.
N.B.: L'INCONTRO E' RISERVATO AI SOLI RESPONSABILI DEI CENTRI DI TALASSEMIA E AI PRESIDENTI DELLE ASSOCIAZIONI