09/03/2013 - 16 MARZO 2013: TUTTO PRONTO PER IL PRESIDENTE DELLA REGIONE E L'ASSESSORE ALLA SALUTE

Mancano pochi giorni ormai alla manifestazione "Per un pieno diritto di cittadinanza dei Talassemici e dei Drepanocitici in Sicilia", che si terrà il 16 Marzo alle ore 16.00 a Caltanissetta presso il CEFPAS, Sala Giovanni Paolo II. 

Come si evince dal programma relazioneranno il Coordinatore della Rete dei Centri di Talassemia, Prof. Aurelio Maggio, il Responsabile del Servizio Trasfusionale del DASOE, Dott. Attilio Mele, l'Assessore Regionale alla Salute, D.ssa Lucia Borsellino e il Presidente della Regione, On. Rosario Crocetta. 

Il tema è incentrato sul fare finalmente e definitivamente dei soggetti con Talassemia e Drepanocitosi, dei soggetti assolutamente normali, pienamente "cittadini", nel senso più pieno, di questa regione. 

Essere "cittadini" significa avere diritti e doveri. 

Il primo diritto è quello di ricevere cure adeguate che consentano una ottimale qualità di vita, premessa fondamentale per potere accedere agli altri diritti.

Il secondo diritto, potendo essere in buona salute, è quello di accedere a tutte le opportunità della vita di uomo, studio, famiglia, lavoro. 

Per potere espletare tutto ciò occorre una complessiva sburocratizzazione del soggetto portatore di una limitazione fisica e occasioni favorenti l'inserimento nel mondo del lavoro.

In questo modo faremmo definitivamente uscire i Talassemici e i Drepanocitici dalla sfera dei soggetti passivi, bisognosi di assistenzialismo, e li renderemmo parte attiva della società, potendo dunque esperire anche i propri doveri di forza produttiva e che contribuisce attivamente al mantenimento dello Stato, non drenando risorse, bensì pagando le proprie tasse. 

Per chi invece è troppo indietro con la salute, perchè le complicanze non lo consentono, prevedere forme di sostegno che però prevedano una continuità ai congiunti, permettendo così a questi casi più complessi la possibilità di costruire una famiglia non dovendosi crucciare del loro futuro in loro assenza. Per intenderci, pensare ad una reversibilità del vitalizio di cui alla L.R. 20/90. 

In ultimo l'appello a spingere il Governo Nazionale a rivedere la propria posizione sulle Transazioni del Danno Biologico, che nella maggior parte dei casi stanno ricevendo rigetto.

Ovviamente sarà sollecitato il rifinanziamento della L.R. 20/90 per associazioni e ricerca, in atto svuotata di fondi per la soppressione della famigerata ex "Tabella H".

Per  tutto quanto sopra vi rivolgiamo l'invito ad essere numerosissimi, come sicuramente saremo. Infatti si confermano già pullman da Catania, Messina, Siracusa, Lentini, Caltagirone, Ragusa, Gela, Palermo, Agrigento, Sciacca, S. Agata di Militello e tutti i nisseni ovviamente presenti, giacchè ospitano l'evento.  

Saremo tantissimi per una grande manifestazione. A giorno 16 marzo.

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