12/07/2012 - 29 GIUGNO 2012: ISTITUITA LA CONSULTA TECNICA PERMANENTE DELLA RETE REGIONALE DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE

Il 29 giugno 2012 su Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana, Parte I n. 26 è stata pubblicata la istituzione della Consulta Tecnica Permanente della Rete Regionale della Talassemia e delle Eoglobinopatie.

La istituzione di tale Consulta, come testimoniato dagli atti del Tavolo Tecnico, è stata da subito una delle esigenze manifestate dalla Lega Regionale e soprattutto fortissimamente voluta dal nostro Presidente Arch. Loris Michel Giambrone, tutto ciò al fine di costituire un organismo che elaborasse proposte ed atti di indirizzo e nel frattempo verificasse la piena applicazione dei protocolli terapeutici da parte della Rete. Uno strumento insomma che potesse diventare un Tavolo Tecnico permanente senza così ogni qual volta, per poter interloquire con l'Assessorato alla Salute, dover chiedere con manifestazioni di protesta, la istituzione di Tavoli Tecnici.

Da ora innanzi abbiamo un organismo dove l'utenza potrà rappresentare le proprie istanze e le proprie proposte per migliorare l'assistenza sanitaria ai Talassemici e ai Drepanocitici.

La Consulta ha tra i suoi compiti la definizione degli obiettivi triennali della rete inrenti la formazione, la ricerca e la diffusione di linee guida e protocolli assistenziali unitamente alla verifica del raggiungiento degli obiettivi già programati e all'adozione di eventuali azioni correttive. Inoltre competono alla Consulta le indicazioni concernenti l'uso appropriato e la distribuzione di farmaci, presidi e ausili.

Fanno parte della Consulta, funzionari dell'Assessorato alla Salute, medici responsabili dei Centri della Rete e un rappresentante della Lega.

La Consulta Tecnica Permanente insieme alla istituzione delle Equipe Multidisciplinari, informatizzazione della rete, formazione degli specialisti, progetti di ricerca, sono tutti i punti più qualificanti del Decreto Assessoriale n. 2646 del 20 dicembre 2011, da noi fortemente richiesto. Occorre dire che a tutt'oggi il Decreto nelle sue parti più positive non ha ancora dispiegato tutti i suoi effetti e ci vorrà tempo per vederli in modo concreto (dove sono per esempio le equipe multidisciplinari e a che punto è l'informatizzazione della rete?).

Che dire poi dell'incompiuta più grande di questo Decreto: il riconoscimento dell'autonomia ai Centri della Rete, aspetto che avrebbe garantito la migliore gestione dei pazienti emoglobinopatici e che sarebbe stato a costo pressoché zero, essendo i Centri già esistenti. 

Evidentemente per questo importante traguardo dobbiamo aspettare il prossimo Assessore alla Salute che ci auguriamo sia un po più illuminato e disponibile all'ascolto.

Leggi l'estratto della GURS n. 26 del 29 giugno 2012