Alle ore 13,00 del 19 marzo, su richiesta della Lega, si è svolto l'incontro presso l'Assessorato Regionale alla Salute per manifestare l'insoddisfazione degli emoglobinopatici siciliani in riferimento alle mancate risposte del Decreto pubblicato il 20 gennaio scorso. La nostra delegazione era composta da tutto il Consiglio Direttivo della Lega e da alcuni Presidenti delle nostre associazioni, per l'Assessorato erano presenti la D.ssa Lucia Borsellino, la D.ssa Marzia Furnari e il Dott. Attilio Mele. Purtroppo assente all'incontro l'Assessore alla Salute, Dott. Massimo Russo. La Lega ha manifestato tutto il disappunto contestando la pubblicazione del Decreto nel metodo e nel merito. In particolare non abbiamo condiviso l'indicazione di un unico HUB regionale, non definito nel Tavolo Tecnico, e il mancato conferimento di autonomia ai Centri di Talassemia e adeguamento del personale largamente insufficiente. Inoltre abbiamo rimarcato la situazione di enorme difficoltà nei Centri di Sciacca, Caltanissetta e Catania - Policlinico V. Emanuele.

 Le risposte fornite ci sono apparse blande e di circostanza, tra cui una immediata costituzione della Consulta Tecnica Permanente e la individuazione delle equipe multidisciplinari nei Centri di II livello (tra i pochi elementi positivi del Decreto in accoglimento di nostre proposte). 

La Lega ha comunicato che parteciperà alla Consulta Tecnica Permanente con il proprio rappresentante, individuato dal Consiglio Direttivo nella persona del Presidente, Arch. Loris Michel Giambrone, però con riserva di valutare percorsi di denuncia delle manchevolezze riscontrate nel Decreto anche perseguendo la strada del ricorso al Presidente della Regione per l'annullamento del Decreto.